Tietosuoja ja tutkimusaineistot

Keskiviikko 28.8.2019

klo 16.30 – 18.00

Sali: A1 (Päätalo)

 

puheenjohtaja Eija Räikkönen, JYU

EU:n tietosuoja-asetuksen soveltaminen alkoi vuoden 2018 toukokuussa. Tietosuoja-asetuksen kansallisen liikkumavaran toimeenpaneva ja asetusta täydentävä kansallinen tietosuojalaki astui voimaan vuoden 2019 alussa. Tietosuojaa koskeva normisto vaikuttaa lähes kaikkiin tutkimusprosessin vaiheisiin. Tutkimusaineistojen vastuullinen ja laillinen käsittely edellyttää tutkijoilta uuden oppimista.

Tutkimuksen tietosuoja on laaja aihe. Sessiossa on päätetty keskittyä tutkijan työskentelyn kannalta eräisiin keskeisimpiin kysymyksiin. Tutkijan käytännön työn näkökulmasta keskeistä on etenkin tutkittavan riittävä informoiminen henkilötietojen käsittelystä tutkimuksessa. Toinen keskeinen kysymys liittyy henkilötietojen käsittelyperusteen valitsemiseen. Käytännössä kysymyksiä on usein noussut esimerkiksi tutkittavan antaman osallistumissuostumuksen suhteesta henkilötietojen käsittelyperusteeseen. Kolmantena kysymyksenä on henkilötietoja sisältävät aineistot, ja niiden jakaminen tutkimuskumppaneille. Tämä liittyy myös laajemmin tieteen avoimuuteen, kun aineistoja jaetaan muulle tiedeyhteisölle tutkimuksen päätyttyä.

Keskitymme sessiossa erityisesti edellä mainittuihin tietosuojan aineistokysymyksiin. Selvennämme muuttuneen säädösympäristön vaikutuksia tutkimusaineistojen hallinnan kysymyksiin käytännönläheisesti konkreettisin esimerkein.
Jokainen esitys on 20 min. ja 10 min. jätetään kysymyksille.

Antti Ketola (lakimies): Suostumus ja informointi henkilötietojen käsittelystä tieteellisessä tutkimuksessa
Ihmisiin kohdistuvassa tieteellisessä tutkimuksessa pyydetään usein suostumus tutkimukseen osallistumiseen. Suostumus tutkimukseen osallistumiseen ja suostumus henkilötietojen käsittelyyn eivät kuitenkaan merkitse samaa asiaa. Henkilötietojen käsittelyperusteita on useita, ja sovellettava peruste on valittava tapauskohtaisesti. Esityksessä selvennetään tätä kokonaisuutta käytännönläheisesti. Lisäksi esityksessä kerrotaan, miten ja mitä tutkittaville on kerrottava henkilötietojen käsittelystä.

Antti Ketola (lakimies): Tutkimusaineistojen jakaminen tutkimuskumppaneille
Tutkimusaineistojen jakaminen yhteistyötahoille on suunniteltava hyvissä ajoin, jotta tietosuojavaatimukset voidaan ottaa huomioon asianmukaisesti. Esityksessä selvennetään, miten henkilötietoja sisältäviä aineistoja voi jakaa tutkimuspartnereiden kesken. Esityksessä kerrotaan myös henkilötietoja sisältävien tutkimusaineistojen siirtämiseen EU-ETA:n ulkopuolisiin maihin sovellettavista säännöistä ja periaatteista.

Arja Kuula-Luumi (kehittämispäällikkö, Tietoarkisto): Tietosuoja ja Tietoarkiston palvelut
Tutkimusaineistojen tallentaminen jatkokäyttöön soveltuviksi edellyttää tietosuojan huomioimista osana tutkimusaineiston koko elinkaarta. Tämä tarkoittaa tietosuojan huomioimista alkaen tutkimuksen suunnittelusta ja aineiston keräämisestä aina siihen vaiheeseen, kun aineistosta tuotetaan jatkokäyttöön soveltuva versio. Esityksessä kerrotaan Tietoarkiston palveluista tietosuojan näkökulmasta.